Nasce “NF Patients United” per il sostegno ai pazienti affetti da neurofibromatosi
Una nuova politica di cooperazione in Europa tra associazioni di pazienti ha mosso i primi passi lo scorso 5-6 agosto scorso a Vienna e il risultato si chiama NF Patients United (NFPU) – Global Network of NF Support Groups (Pazienti NF uniti-Rete globale di associazioni NF). Si tratta di una nuova realtà associativa internazionale, nata allo scopo di creare una collaborazione sempre più integrata ed efficace tra le diverse Associazioni di pazienti (che lavorano attivamente a sostegno della ricerca sulle neurofibromatosi e dei pazienti NF) e il mondo scientifico e istituzionale europeo. Una voce unica, proprio per questo ancor più incisiva, che collaborerà con gli Enti europei preposti alla ricerca e al supporto dei pazienti affetti dai vari tipi di Neurofibromatosi e da Schwannomatosi.
Il pionieristico risultato NF Patients United è stato raggiunto al termine del meeting ospitato a Vienna dall’Associazione austriaca NF Kinder, al cui presidente Claas Rohl va un plauso particolare per aver portato avanti l’impegno preso nel settembre 2016 ad Abano Terme (Padova) in occasione del 17° Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi.
Lo statuto di NF Patients United è stato sottoscritto dai presidenti di tre Associazioni italiane – Andrea Rasola per LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi Associazione) Onlus , Stefania Pettinaro per ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà) Onlus e Corrado Melegari per ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) Onlus. Con loro, oltre all’austriaca NF Kinder, hanno suggellato l’intesa anche Neurofibromate Vereniging Nederland (Olanda) e Childhood Tumour Trust (Regno Unito), ma altre Associazioni da Francia, Danimarca e Germania hanno già espresso la volontà di aderire. L’intento condiviso, quindi, è arrivare a 10 Paesi aderenti entro l’inizio del 2018.
NF Patients United rappresenta una grande speranza per la ricerca e un motivo di orgoglio per tutte le Associazioni aderenti che, non senza difficoltà, stanno unendo le proprie energie per dare voce e speranza ai pazienti con NF e Schwannomatosi.
Tutte le informazioni sulle attività di LINFA Onlus sono disponibili sul sito www.associazionelinfa.it; per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook www.facebook.com/
In alto una foto di Andrea Rasola, presidente di LINFA Onlus, all’atto della firma dello statuto NF Patients United
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